Lev tegen Leukemie

Lev worstelt deze eerste maand van de behandeling nogal met zijn ziekte en zijn medicatie. Hij zegt ook regelmatig tegen papa of mama dat hij zo graag beter wil worden. We proberen hem zo goed mogelijk door deze periode te helpen, maar het blijft moeilijk om hem zo te zien worstelen. Donderdag zouden we voor het eerst naar het Deventer Ziekenhuis gaan voor een intake en anti-schimmelkuur. Omdat afgelopen maandag niet alle bloedwaarden van Lev goed waren is besloten om donderdag alsnog naar het PMC te zijn. Ze wilden controleren of Lev geen schimmelinfectie bij zich droeg. Gelukkig bleek uit extra bloedonderzoek dat Lev geen schimmelinfectie had. Aangezien de beenpijn de laatste tijd alleen maar erger lijkt te worden is mama afgelopen vrijdag na telefonisch overleg met het PMC voor de zekerheid naar het Deventer Ziekenhuis geweest met Lev. Daar waren ze het erover eens dat het niet nodig is dat Lev zoveel pijn heeft, vandaar dat we zwaardere pijnstilling hebben meegekregen. We begrepen ...

 Afgelopen maandag zijn we weer naar het PMC geweest voor een chemokuur en anti-schimmelkuur. Daarnaast heeft de oncoloog ons op de hoogte gebracht van de uitkomst van het cytogenetisch onderzoek (onderzoek naar het type leukemie). We kregen gelukkig te horen dat Lev naar aanleiding daarvan niet in de "high risk" categorie valt. Erg goed nieuws, aangezien de behandeling niet intensiever/langer wordt dan de "basis behandeling" van ongeveer 2 jaar. Ze hebben wel wat afwijkends gezien bij het cytogenetisch onderzoek dat los staat van de leukemie en de behandeling van Lev. Hiervoor krijgen we nog een doorverwijzing naar de afdeling cytogenetica. Ze hebben maandag onder narcose gelijk ook een beenmergpunctie uitgevoerd om te kijken wat het voorlopige effect is van de behandeling. 26 februari wordt een volgende beenmergpunctie uitgevoerd en de uitkomst hiervan, samen met de uitkomst van het cytogenetisch onderzoek bepaalt het vervolg van het behandelingstraject. Tot slot ...

Hoe gaat het met ons/Lev?  Wanneer aan ons gevraagd wordt hoe het met Lev en ons gaat, is het vaak lastig om daar een duidelijk antwoord op te geven. Het gaat eigenlijk zoals het gaat. De ene dag wat beter dan de andere. Lev zit veel op de bank en heeft verder niet veel zin om te spelen. Hij praat niet zoveel maar maakt een soort kreun geluiden waarmee hij aangeeft dat hem wat dwars zit. Meestal houdt dat in dat hij zijn draai niet kan vinden (worstelen met de dexamethason), buikpijn heeft, pijn in zijn benen of honger heeft. Eigenlijk heeft Lev de afgelopen dagen altijd honger. Nadat hij eten heeft gehad (voornamelijk erwtensoep, kip, vis, noodles), heeft hij binnen een kwartier opnieuw een honger gevoel.  We proberen een middenweg te vinden hierin, maar het blijft wel lastig omdat het voor hem nooit genoeg is en Lev eigenlijk alleen even lijkt op te fleuren wanneer hij eten krijgt. We leggen Nova regelmatig uit dat Lev zijn gedrag door de medicijnen (vooral Dexamethason) kom...

3 en 4 februari Lev slaapt goed thuis. Hij wil liever niet in het bedje in de woonkamer liggen, maar lekker op de bank zitten. 's Middags en 's avonds gaat hij ook het liefst naar zijn eigen bed. We laten het bedje nog wel een tijdje in de woonkamer staan, mocht hij hier later toch behoefte aan hebben. Lev wil er graag op uit, samen boodschappen doen en naar de winkel, of naar opa en oma. Maar Lev zijn allergrootste hobby is eten...vaak en veel eten en dan vooral hartig eten. Na twee borden met avondeten nog een toetje en dan een broodje pindakaas als afsluiter. Bij het PMC hadden ze ons al aangegeven dat dit 1 van de bijwerkingen is van Dexamethason. We merken dat hij op zondag erg veel last van maagzuur heeft, ook niet zo gek met zijn eetgedrag en het blijkt ook een mogelijke bijwerking van de Dexamethason. 5 februari Tomatensoep en saucijzenbroodjes! We hebben vroeg de wekker gezet want vandaag gaan we met Lev naar het PMC. Hier krijgt Lev via het infuus een anti-schimmel ku...

 1-2 Weer fijn naar huis Na de chemokuur en de laatste controles kan Lev om 15.30 naar huis. Lev is erg blij dat hij naar huis mag en fleurt er helemaal van op. Papa en mama krijgen van de apotheek een tas met allerlei medicijnen mee. We hebben de afgelopen dagen al uitgebreid uitleg gekregen over de medicatie en allebei kunnen oefenen hoe we deze via het hulplijntje bij Lev toedienen. In het begin is het wel even spannend om dat zelf te doen maar het went snel. Medicijnen thuis Eenmaal thuis gekomen, wappert een "welkom thuis" vlag en ook binnen is het leuk versiert. In de woonkamer is een bedje neergezet zodat Lev ook hier lekker kan rusten als hij moe is. We hebben alle ballonnen en knuffels uit het ziekenhuis meegenomen naar huis, een hele verhuizing. Gezellig in de woonkamer 2-2 goed geslapen Iedereen heeft thuis een goede nacht gehad. Na het ontbijt wil Nova graag helpen met medicijnen via het hulplijntje geven. Nova doet dit erg goed. Dat komt goed uit, want Nova wil l...