Een worsteling voor Lev

Lev worstelt deze eerste maand van de behandeling nogal met zijn ziekte en zijn medicatie. Hij zegt ook regelmatig tegen papa of mama dat hij zo graag beter wil worden. We proberen hem zo goed mogelijk door deze periode te helpen, maar het blijft moeilijk om hem zo te zien worstelen.

Donderdag zouden we voor het eerst naar het Deventer Ziekenhuis gaan voor een intake en anti-schimmelkuur. Omdat afgelopen maandag niet alle bloedwaarden van Lev goed waren is besloten om donderdag alsnog naar het PMC te zijn. Ze wilden controleren of Lev geen schimmelinfectie bij zich droeg. Gelukkig bleek uit extra bloedonderzoek dat Lev geen schimmelinfectie had.
Aangezien de beenpijn de laatste tijd alleen maar erger lijkt te worden is mama afgelopen vrijdag na telefonisch overleg met het PMC voor de zekerheid naar het Deventer Ziekenhuis geweest met Lev. Daar waren ze het erover eens dat het niet nodig is dat Lev zoveel pijn heeft, vandaar dat we zwaardere pijnstilling hebben meegekregen. We begrepen dat juist in deze fase van de behadeling de beenpijn nogal heftig kan zijn. 

Verder heeft Lev nog steeds continue honger en eet hij ook erg veel. Hij praat ook alleen maar over eten. Inmiddels heeft Lev ook een boller gezicht en een dikke buik gekregen van de Dexamethason. 

Eigenlijk komt een groot deel van zijn worsteling door de Dexamethason. Gelukkig zijn we vanaf donderdag 22-2 deze medicatie aan het afbouwen, waarbij aanstaande vrijdag voor een periode volledig hiermee gestopt mag worden. Eindelijk mag dan in de dagen hierna het stoplicht thuis op groen (zie andere blog :) Wat betekent dat Lev weer meer zichzelf zal zijn. 

Morgen (maandag 26-2) moeten we op tijd in het PMC zijn. Lev gaat dan onder narcose, waarbij ze chemo aan de hersenvocht toedienen en daarnaast een beenmergpunctie zullen uitvoeren. Daarnaast krijgt Lev ook chemo via de Port-A-Cath en een anti schimmel kuur.


Eind volgende week krijgen we de uitslag van de beenmergpunctie en deze bepaalt het vervolg van het behandeltraject. Vanaf 4 maart gaan we de volgende fase van het behandeltraject in. Hopelijk voelt Lev zich in deze volgende fase wat beter.