Eten, eten en nog eens eten

3 en 4 februari

Lev slaapt goed thuis. Hij wil liever niet in het bedje in de woonkamer liggen, maar lekker op de bank zitten. 's Middags en 's avonds gaat hij ook het liefst naar zijn eigen bed. We laten het bedje nog wel een tijdje in de woonkamer staan, mocht hij hier later toch behoefte aan hebben. Lev wil er graag op uit, samen boodschappen doen en naar de winkel, of naar opa en oma. Maar Lev zijn allergrootste hobby is eten...vaak en veel eten en dan vooral hartig eten. Na twee borden met avondeten nog een toetje en dan een broodje pindakaas als afsluiter. Bij het PMC hadden ze ons al aangegeven dat dit 1 van de bijwerkingen is van Dexamethason. We merken dat hij op zondag erg veel last van maagzuur heeft, ook niet zo gek met zijn eetgedrag en het blijkt ook een mogelijke bijwerking van de Dexamethason.

5 februari

Tomatensoep en
saucijzenbroodjes!
We hebben vroeg de wekker gezet want vandaag gaan we met Lev naar het PMC. Hier krijgt Lev via het infuus een anti-schimmel kuur en een chemokuur (Vincristine). Hiervoor wordt eerst de vlinder aangeprikt in zijn Port-A-Cath. Door de verdovende zalf die we ruim een uur van tevoren aanbrengen merkt hij daar weinig van. Ze nemen gelijk bloed af ter controle. Lev heeft de menukaart intussen al bekeken en aangegeven dat hij graag (nu!) tomatensoep en saucijzenbroodjes wil hebben. Wanneer de oncoloog langskomt voor overleg geeft hij aan dat de bloedwaardes van Lev oké zijn. We vragen of Lev iets kan krijgen tegen het maagzuur en we kunnen bij de apotheek hier een middeltje voor halen. Deze kunnen wij ook via de sonde toedienen. Lev is verder een beetje moe van het vroege opstaan en de lange rit en ligt vooral op een bank. Om ongeveer 13 uur zijn we klaar en kunnen we naar huis, dan zijn we nog net op tijd thuis om Nova van school te halen. Lev was echt een bikkel vandaag in het ziekenhuis. 

Medicatie via infuus

Onderweg naar huis geeft hij regelmatig aan erg veel honger te hebben dus hebben we bij een tankstation een broodje kaas geregeld. Daar is hij erg blij mee.

Eenmaal thuis haalt papa Nova van school op. We merken dat Nova het nogal moeilijk heeft met deze nieuwe thuissituatie. Ze is erg druk en snel boos/emotioneel en kan moeilijk ergens haar aandacht bij houden. Ook op school merkt de juf dit. Papa en Mama hebben even een gesprekje thuis na school met Nova. Hopelijk kan Nova de komende dagen/weken beter haar draai vinden, we helpen haar zoveel mogelijk hierbij samen met tips van de pedagogisch medewerker. 

Na school even rustig een gesprekje met Nova


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

Afbeelding
 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...
Meer lezen

De onderhoudsfase

Afbeelding
De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...
Meer lezen

Zoeken naar een nieuw ritme

Afbeelding
We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...
Meer lezen