De eerste resultaten van de onderzoeken en behandeling

 Afgelopen maandag zijn we weer naar het PMC geweest voor een chemokuur en anti-schimmelkuur. Daarnaast heeft de oncoloog ons op de hoogte gebracht van de uitkomst van het cytogenetisch onderzoek (onderzoek naar het type leukemie). We kregen gelukkig te horen dat Lev naar aanleiding daarvan niet in de "high risk" categorie valt. Erg goed nieuws, aangezien de behandeling niet intensiever/langer wordt dan de "basis behandeling" van ongeveer 2 jaar. Ze hebben wel wat afwijkends gezien bij het cytogenetisch onderzoek dat los staat van de leukemie en de behandeling van Lev. Hiervoor krijgen we nog een doorverwijzing naar de afdeling cytogenetica.

Ze hebben maandag onder narcose gelijk ook een beenmergpunctie uitgevoerd om te kijken wat het voorlopige effect is van de behandeling. 26 februari wordt een volgende beenmergpunctie uitgevoerd en de uitkomst hiervan, samen met de uitkomst van het cytogenetisch onderzoek bepaalt het vervolg van het behandelingstraject.
Tot slot moesten we maandag naar de tandarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hij staat hier onder controle, omdat de chemokuur slecht is voor zijn tanden/tandvlees en er kans is op ontstekingen.


Afgelopen donderdag zijn we weer naar het PMC gegaan voor een chemokuur en een anti-schimmelkuur. Het was afgelopen donderdag Wereld Kinderkanderdag en bij het PMC werd daar ook extra aandacht aan besteed d.m.v. verschillende initiatieven, waaronder gratis poffertjes voor iedereen :)
Tijdens de kuur kwam de verpleegkundig specialist langs met nieuws over de uitkomst van de beenmergpunctie van afgelopen maandag. Bij de start van de behandeling, 3 weken geleden, waren 85% van de cellen, slechte kankercellen. Inmiddels is het aantal kankercellen al gedaald naar < 1%. Super goed nieuws dus dat de behandeling al zo goed aanslaat. Over 2 weken (na de beenmergpunctie van 26 februari) horen we het definitieve vervolg van het behandeltraject. 

Vandaag (vrijdag) zijn we naar kinderopvang 't Schoapie geweest met Lev. We hadden al eerder besloten om dit stop te zetten voor Lev, maar wilden dit nog wel goed afsluiten, omdat het voor Lev en zijn begeleiders altijd gezellig was op vrijdag en ze bij 't Schoapie ook erg geschrokken waren van het nieuws.
Nu het weekend is kijken we alvast uit naar komende week. Vanaf 22 februari wordt namelijk de dexamethason afgebouwd. Naast de invloed hiervan op zijn (eet)gedrag en humeur, komt hij nu ook snel aan en dan vooral in het gezicht en in zijn buikstreek.
Daarnaast hebben we op 22 februari een afspraak in het Deventer Ziekenhuis. Wij hebben het Deventer Ziekenhuis aangewezen als "shared care ziekenhuis". Dit betekent dat een deel van de zorg straks vanuit Deventer kan plaatsvinden i.p.v. Utrecht en dat scheelt aardig wat reistijd.
Voor nu iedereen een goed weekend en de groeten van Piraat Lev!


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

Afbeelding
 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...
Meer lezen

De onderhoudsfase

Afbeelding
De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...
Meer lezen

Zoeken naar een nieuw ritme

Afbeelding
We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...
Meer lezen