Weer samen thuis

 1-2 Weer fijn naar huis

Na de chemokuur en de laatste controles kan Lev om 15.30 naar huis. Lev is erg blij dat hij naar huis mag en fleurt er helemaal van op.
Papa en mama krijgen van de apotheek een tas met allerlei medicijnen mee. We hebben de afgelopen dagen al uitgebreid uitleg gekregen over de medicatie en allebei kunnen oefenen hoe we deze via het hulplijntje bij Lev toedienen. In het begin is het wel even spannend om dat zelf te doen maar het went snel.

Medicijnen thuis
Eenmaal thuis gekomen, wappert een "welkom thuis" vlag en ook binnen is het leuk versiert. In de woonkamer is een bedje neergezet zodat Lev ook hier lekker kan rusten als hij moe is. We hebben alle ballonnen en knuffels uit het ziekenhuis meegenomen naar huis, een hele verhuizing.

Gezellig in de woonkamer






2-2 goed geslapen

Iedereen heeft thuis een goede nacht gehad. Na het ontbijt wil Nova graag helpen met medicijnen via het hulplijntje geven. Nova doet dit erg goed. Dat komt goed uit, want Nova wil later naast danseres en juf namelijk ook dokter/verpleegster worden.
We brengen samen Nova naar school. Lev wil ook graag mee dus we pakken voor hem de buggy. Vanmiddag wordt een rolstoel bezorgd zodat dit voor Lev wat meer gemak geeft.


Gelijk nadat we Nova naar school hebben gebracht gaan we boodschappen doen, want Lev had een boodschappenlijstje gemaakt: pindakaas, chocopasta, saucijzenbroodjes, worstenbroodjes, appelsap, maar gelukkig halen we ook wat gezonde dingen. Nu is het tijd om lekker te relaxen.


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

Afbeelding
 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...
Meer lezen

De onderhoudsfase

Afbeelding
De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...
Meer lezen

Zoeken naar een nieuw ritme

Afbeelding
We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...
Meer lezen