Lev tegen Leukemie

We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...

De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...

Op 6 juni zijn we gestart met het 4e deel van de behandeling. Tussen de verschillende delen zit elke keer een pauze in de behandelingen van ongeveer 2 weken. We merken dat we juist dan de vermoeidheid voelen (fysiek en mentaal). Tijdens de behandeling zit je in een soort ritme waardoor je ook minder de tijd hebt om stil te staan bij de gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Deel 4 van de behandelingen is een herhalingen van een paar oude bekenden. De Dexamethason is weer terug uit het eerste deel van de behandelingen en ook de chemo Vincristine uit het eerste deel is weer terug. Daarnaast krijgt Lev de MTX welke aan het hersenvocht (via de rug onder sedatie) wordt toegediend. Uit het 2e deel van de behandelingen is de chemo ARA-C weer terug, waarbij ook de kinderthuiszorg weer komt om dit thuis toe te dienen. Tot slot geven wij Lev elke dag thuis de chemo 6MP via zijn maagsonde en in het weekend geven wij antiobiotica via zijn maagsonde. De Dexa(methason) stootkuur bestaat uit twe...

Bij de laatste update stonden we aan het begin van deel 3 van de behandeling.  Inmiddels 3 weken verder en zijn we aan het eind van deel 3 aangekomen. Lev heeft veel last gehad van misselijkheid door de Erwinase. Tijdens de opname van 25 april waarbij hij in Utrecht de HD-MTX kuur kreeg moest Lev regelmatig spugen en had hij daarnaast erg last van Diarree. Tijdens de opname was het ook koningsdag in het PMC en ze hadden hun eigen koningsspelen opgezet op de binnenplaats van het ziekenhuis. Dit was een groot succes. Zondag waren alle bloedwaarden goed en mocht Lev weer naar huis.  Zondag was in Raalte centrum "droomdag" met o.a. aanwezigheid van politie, brandweer en wensambulance. Hier zijn we met Lev en Nova naartoe geweest. Het ritje in de koets vond hij helemaal geweldig. Aangezien maandag na de HD-MTX kuur de vakantie van Nova begon (2 weken) hadden we 3 dagen Huttenheugte gepland. Helaas voelde Lev zich helemaal niet fit en zijn we na een nacht weer naar huis gegaan. Lev...

Donderdag 11 april, Lev heeft de 3e gift van de chemo PEG-Asparaginase op de planning staan in het PMC. Van tevoren is ons verteld dat juist bij de 3e keer een allergische reactie kan plaatsvinden, vandaar dat ze voorzorgsmaatregelen nemen. Dit betekent dat Lev in het PMC de chemo moet krijgen en daarbij een kamer krijgt aangewezen. Mocht er een allergische reactie optreden dan hebben ze hier alle middelen bij de hand. De chemo moet ongeveer 2 uur via het infuuus inlopen.  Voorafgaand aan de chemo wordt een middel toegediend om een eventuele allergische reactie af te zwakken. Lev slaapt inmiddels wanneer de chemo wordt gestart. Na een kwartier wordt hij erg overstuur wakker met een rood gezicht en daarbij zweet hij erg. We kunnen maar moeilijk contact krijgen met hem. Toch maar snel de knop indrukken voor assistentie van de verpleging. De verpleging heeft snel het toedienen via het infuus gestopt. Het duurde even voordat Lev weer rustig werd. Papa en Mama zijn wel erg geschrokken. ...

 Inmiddels hebben we het 2e deel van de behandeling erop zitten. Gelukkig hebben we de kuur tussentijds niet hoeven pauzeren. Dit deel van de behandeling is Lev best goed bevallen. Hij is ook een stuk actiever geworden dus nu ging hij wel regelmatig fietsen (thuis maar ook in het ziekenhuis) en plezier maken in de tuin, op de camping en bij de Julianatoren. Lev had alleen vaak last van zeer dunne poep, misselijkheid/geen eetlust en ontstekingen bij zijn teennagels. Dit komt door de chemo die hij in dit 2e deel heeft gekregen. Tegen de dunne poep konden we niet veel doen. Wij geven hem wat voor de misselijkheid , maar zijn eetlust is niet wat het hoort te zijn. Gelukkig heeft Lev wat reserves opgebouwd tijdens zijn eerste deel van de behandeling ;) Wanneer zijn medicijnen voor de misselijkheid eerder op waren dan verwacht en we deze een keer moesten overslaan, moest Lev gelijk de heenweg naar het PMC spugen. Onderweg gelijk maar een set kleding gewisseld en snel door zodat we niet t...