Lev tegen Leukemie

Ik begin eerst even met een korte samenvatting.  De laatste blog is alweer van januari, dus hoog tijd voor een nieuwe update. Ook omdat we regelmatig de vraag krijgen hoe het met Lev is.  Wat betreft de leukemie: begin maart vorig jaar (2024) is door onderzoek bepaald dat de leukemie van Lev in categorie 1 valt, wat betekent dat er een grote kans op genezing is. Daarbij hoorden wij ook dat er op dat moment geen leukemiecellen meer te vinden waren. Hierbij hoort een behandelplan dat 2 jaar duurt. Lev heeft vervolgens een half jaar intensieve behandelingen gehad en eind juli 2024 is de onderhoudsfase gestart waarbij alles erop is gericht dat de leukemie niet meer terug kan komen. Deze onderhoudsfase, waarbij wij thuis elke dag chemo geven, duurt tot ongeveer maart 2026. Daarna zal Lev nog 3 maanden antibiotica krijgen tot juni 2026 omdat zijn bloedwaarden na de behandeling nog moeten herstellen en Lev hiermee weer weerstand opbouwt. Na maart 2024 is Lev niet meer gecontroleerd o...

 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...

We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...

De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...

Op 6 juni zijn we gestart met het 4e deel van de behandeling. Tussen de verschillende delen zit elke keer een pauze in de behandelingen van ongeveer 2 weken. We merken dat we juist dan de vermoeidheid voelen (fysiek en mentaal). Tijdens de behandeling zit je in een soort ritme waardoor je ook minder de tijd hebt om stil te staan bij de gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Deel 4 van de behandelingen is een herhalingen van een paar oude bekenden. De Dexamethason is weer terug uit het eerste deel van de behandelingen en ook de chemo Vincristine uit het eerste deel is weer terug. Daarnaast krijgt Lev de MTX welke aan het hersenvocht (via de rug onder sedatie) wordt toegediend. Uit het 2e deel van de behandelingen is de chemo ARA-C weer terug, waarbij ook de kinderthuiszorg weer komt om dit thuis toe te dienen. Tot slot geven wij Lev elke dag thuis de chemo 6MP via zijn maagsonde en in het weekend geven wij antiobiotica via zijn maagsonde. De Dexa(methason) stootkuur bestaat uit twe...

Bij de laatste update stonden we aan het begin van deel 3 van de behandeling.  Inmiddels 3 weken verder en zijn we aan het eind van deel 3 aangekomen. Lev heeft veel last gehad van misselijkheid door de Erwinase. Tijdens de opname van 25 april waarbij hij in Utrecht de HD-MTX kuur kreeg moest Lev regelmatig spugen en had hij daarnaast erg last van Diarree. Tijdens de opname was het ook koningsdag in het PMC en ze hadden hun eigen koningsspelen opgezet op de binnenplaats van het ziekenhuis. Dit was een groot succes. Zondag waren alle bloedwaarden goed en mocht Lev weer naar huis.  Zondag was in Raalte centrum "droomdag" met o.a. aanwezigheid van politie, brandweer en wensambulance. Hier zijn we met Lev en Nova naartoe geweest. Het ritje in de koets vond hij helemaal geweldig. Aangezien maandag na de HD-MTX kuur de vakantie van Nova begon (2 weken) hadden we 3 dagen Huttenheugte gepland. Helaas voelde Lev zich helemaal niet fit en zijn we na een nacht weer naar huis gegaan. Lev...