Deel 4 van de behandeling

Op 6 juni zijn we gestart met het 4e deel van de behandeling. Tussen de verschillende delen zit elke keer een pauze in de behandelingen van ongeveer 2 weken. We merken dat we juist dan de vermoeidheid voelen (fysiek en mentaal). Tijdens de behandeling zit je in een soort ritme waardoor je ook minder de tijd hebt om stil te staan bij de gebeurtenissen van het afgelopen half jaar.

Deel 4 van de behandelingen is een herhalingen van een paar oude bekenden. De Dexamethason is weer terug uit het eerste deel van de behandelingen en ook de chemo Vincristine uit het eerste deel is weer terug. Daarnaast krijgt Lev de MTX welke aan het hersenvocht (via de rug onder sedatie) wordt toegediend. Uit het 2e deel van de behandelingen is de chemo ARA-C weer terug, waarbij ook de kinderthuiszorg weer komt om dit thuis toe te dienen. Tot slot geven wij Lev elke dag thuis de chemo 6MP via zijn maagsonde en in het weekend geven wij antiobiotica via zijn maagsonde.

De Dexa(methason) stootkuur bestaat uit twee keer een week een relatief hoge dosis (3x per dag). Dexa heeft veel invloed op het gedrag van Lev. Hij is nogal prikkelbaar en kan snel in een driftbui raken. Daarnaast neemt de spierkracht af, waardoor Lev snel vermoeid is, veel tillen en in de buggie dus. Verder is Lev de hele dag met eten bezig en heeft hij continue een hongergevoel, ook na het avondeten. We zitten nu in de 2e week stootkuur welke na woensdag voorbij is. Lev ondervindt zeker een week nog wel nasleep van de kuur, dus daar houden we ook rekening mee.
De Vincristine werkt weer op het zenuwstelsel van Lev en bij hem uit dat zich vooral in zijn benen. Door de Dexa en Vincristine merken we dat Lev minder gaat lopen en eerder valt. Van Vincristine komt de ontlasting ook moeilijk op gang en daar geven we een laxerend middel voor.

De MTX heeft Lev inmiddels 2 keer gehad tijdens dit deel van de behandeling. Het lijkt erop dat Lev minder hinder heeft van deze chemo.
Van de 6MP, die we zelf thuis via de sonde geven, merken we dat Lev zijn weerstand omlaag gaat. Dit is te zien aan de lage bloedwaarden die regelmatig worden gecontroleerd.
Tot slot beginnen we over 1,5 week aan de ARA-C. Deze krijgt Lev 2x 4 dagen. De eerste gift van de 4 wordt in het ziekenhuis gegeven en de aansluitende 3 dagen komt de kinderthuiszorg thuis om de chemo via zijn port-a-cath te geven. Tijdens fase 2 van de behandelingen werd Lev regelmatig misselijk van deze behandeling en moest hij ook spugen. We geven thuis aanvullende medicatie om de misselijkheid zoveel mogelijk te onderdrukken.

Ongeveer halverwege juli zit deel 4 van de behandelingen erop. We hebben dan het eerste half jaar (intensieve fase met veel behandelingen) erop zitten en komen dan in de onderhoudsfase welke 1,5 jaar duurt. Tijdens de onderhoudsfase hoeft Lev veel minder naar het ziekenhuis moet vooral thuis medicatie worden gegeven. Lev slaat zich er op dit moment goed doorheen, al merken we wel dat hij steeds vaker verdrietig is en zegt dat hij niet meer ziek wil zijn. Hij heeft ook al aardig wat moeten doorstaan. We hebben even een foto gemaakt van de kanjerketting van Lev, welke inmiddels al aardig lang is geworden.
Gelukkig komt de zomervakantie er aan en hebben we de komende periode hele leuke dingen gepland staan om de gedachten te kunnen verzetten.

Kanjerketting op 24-6-24

Onze Oncoloog (Dr. Vormoor) heeft ons aan het begin van het behandeltraject in januari de vraag gesteld of we mee wilden doen aan een wereldwijd onderzoek (ALLTogether1) welke als doel heeft om de overlevingskansen bij acute lymfatische leukemie te vergroten, beter te begrijpen hoe leukemie ontstaat en welke medicatie per persoon nodig is. Bij Lev betekende dit dat een 1 soort chemo mogelijk kwam te vervallen tijdens deel 4 van de behandeling. De computer bepaalt dan (via randomisatie: 50/50) of Lev wel of niet deze chemo krijgt. De betreffende chemo staat bekend om veel bijwerkingen, voornamelijk een grotere kans op het oplopen van (levensbedreigende) infecties en een kans op hartproblemen. Vandaar dat er onderzoek is of elk kind deze behandeling nodig heeft en of een bepaalde categorie deze kan overslaan. Vraag is of er door het overslaan van deze chemo een licht verhoogd risico is op het terugkeren van de leukemie.

Na ons goed te hebben geïnformeerd hebben we besloten om mee te doen aan het onderzoek. De computer heeft een paar weken geleden bepaald dat Lev deze chemo niet krijgt.
Een belangrijke reden voor onze keuze is dat wij erg blij zijn met de ontwikkelingen rondom de behandeling tegen Leukemie de afgelopen 30 jaar en hopen hiermee een steentje bij te dragen aan het bestrijden van leukemie in de toekomst.