Vakantietijd, hoog tijd voor een update

Ik begin eerst even met een korte samenvatting.  De laatste blog is alweer van januari, dus hoog tijd voor een nieuwe update. Ook omdat we regelmatig de vraag krijgen hoe het met Lev is. 

Wat betreft de leukemie: begin maart vorig jaar (2024) is door onderzoek bepaald dat de leukemie van Lev in categorie 1 valt, wat betekent dat er een grote kans op genezing is. Daarbij hoorden wij ook dat er op dat moment geen leukemiecellen meer te vinden waren. Hierbij hoort een behandelplan dat 2 jaar duurt.
Lev heeft vervolgens een half jaar intensieve behandelingen gehad en eind juli 2024 is de onderhoudsfase gestart waarbij alles erop is gericht dat de leukemie niet meer terug kan komen. Deze onderhoudsfase, waarbij wij thuis elke dag chemo geven, duurt tot ongeveer maart 2026. Daarna zal Lev nog 3 maanden antibiotica krijgen tot juni 2026 omdat zijn bloedwaarden na de behandeling nog moeten herstellen en Lev hiermee weer weerstand opbouwt.

Na maart 2024 is Lev niet meer gecontroleerd op leukemie cellen. De chemo medicatie die Lev krijgt voorkomt dat de leukemie kan terugkomen, maar remt ook de ontwikkeling van gezonde cellen (weerstand). Elke twee weken wordt met bloedonderzoek gecontroleerd of de bloedwaarden, voornamelijk neutrofielen, in het juiste bereik liggen. Te laag geeft een erg hoog risico op infecties en te hoog geeft de leukemie kans om terug te komen. Hierop wordt de chemodosering bijgestuurd. Daarnaast krijgt Lev een transfusie van immunoglobuline via het infuus wanneer zijn weerstand tegen virussen te laag is gezakt.
De artsen geven aan dat het geen zin heeft om Lev tussentijds op leukemie te controleren, zolang de bloedwaarden middels chemo in het juiste bereik liggen is dit voldoende bevestiging dat de leukemie onder controle is. Als ouders zijnde is het soms lastig om hierop te vertrouwen en er vanuit te gaan dat alles goed zit. Weer vertrouwen krijg zal ook na de behandeling nog wel lastig zijn.

Waarschijnlijk heeft het er ook wel mee te maken dat Lev niet erg makkelijk door de onderhoudsfase gaat. Voor de start van de behandelingen in 2024 is aangegeven dat een kind vaak alles weer kan tijdens de onderhoudsfase. Bij Lev bleek dat hij best wel wat hinder heeft van de medicatie en hierdoor weinig energie heeft. Daardoor is besloten dat hij halve dagen naar school gaat en is het nodig dat hij 's middags ongeveer 1,5 uur slaapt. Nu we inmiddels een jaar in de onderhoudsfase zitten en nog ruim een half jaar te gaan hebben, merken we helaas dat zijn energieniveau niet verbetert. Hij is zich steeds meer bewust hiervan omdat hij andere kinderen van zijn leeftijd vaak niet kan bijhouden wat nogal frustraties geeft en zo nu en dan voor een heftige driftbui zorgt.
Wanneer Lev aan het spelen is met andere kinderen dan zie je niet dat hij ziek is. Als hij afleiding heeft dan wil hij de vermoeidheid wel eens vergeten. Wanneer we hem dan niet afremmen en tussendoor laten rusten dan gaat hij over zijn grenzen heen wat duidelijk invloed heeft op zijn humeur en gedrag. Daarnaast merken we het de volgende ochtend waarbij hij dan misselijk wakker wordt en moet spugen. Lev is dan erg overstuur omdat hij weet dat zijn sonde er dan uit kan gaan en deze opnieuw ingebracht moet worden. Dit gebeurt inmiddels altijd in het ziekenhuis. Wij mogen en kunnen dit niet zelf omdat de sonde goed ingebracht moet worden. Hij ziet hier erg tegenop en we moeten hem dan ook met 4 personen in bedwang houden tijdens het inbrengen. Gezien de impact op Lev en ons is besloten om Lev een middeltje te geven waardoor hij warrig wordt en achteraf niet meer weet wat er gebeurd is. Helaas bleek ook met dit middeltje dat Lev compleet overstuur raakt wanneer de nieuwe sonde in de buurt van zijn gezicht komt en we alsnog met meerdere personen hem in bedwang moeten houden.

Aangezien sowieso elke 6 weken een nieuwe sonde moet worden geplaatst en hierbij ook van neusgat wordt gewisseld is in overleg met de verpleegkundig specialist van het PMC besloten om de sondewissel onder sedatie plaats te laten vinden bij het PMC in Utrecht. Voor controles gaan we toch al elke 6 weken naar Utrecht dus dan wordt dit gelijk gecombineerd met de sondewissel. Hiermee is het voor Lev geen traumatische ervaring meer. Mocht een sonde er ongepland uit gaan (bijvoorbeeld door overgeven) dan zal het plaatsen van de nieuwe sonde wel dezelfde dag nog in Deventer Ziekenhuis plaatsvinden zonder sedatie.

Naast de nare ervaringen met het plaatsen van de sonde heeft Lev een sterke afkeer tegen pleisters en het afhalen hiervan. Tijdens de behandeling met chemo is zijn huid vaak extra gevoelig geworden waardoor hij het verwijderen van pleisters als erg pijnlijk heeft ervaren.
Omdat wij zoveel mogelijk willen voorkomen dat Lev veel nasleep ondervindt van alle ervaringen en wij tips nodig hebben om hier zo goed mogelijk mee om te gaan hebben we hulp gevraagd bij een kinderpsycholoog. 

Inmiddels hebben we al een hele weg afgelegd en hebben we nog even te gaan. Wij kijken er erg naar uit dat de behandeling is afgerond en Lev kan beginnen met zijn herstel.

Lev is 5 jaar geworden op de kleine wolf

Groetjes vanaf de camping


Reacties

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

De onderhoudsfase

Zoeken naar een nieuw ritme