Zoeken naar een nieuw ritme

We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat.
Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag.
Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week. 

Aangezien Lev continue verkouden was en daarnaast zijn weerstandswaarde voor virussen te laag was is besloten om hem via transfusie (infuus) in het PMC immunoglobuline te geven. Hierdoor wordt zijn weerstand wat opgekrikt wat hopelijk ook helpt tegen de vermoeidheid.
Daarnaast merken we dat Lev zijn smaak en eetlust is veranderd door de chemo. Lev eet niet zoveel en is erg kieskeurig over wat hij wel en niet lust. Hierdoor viel hij af en is in overleg besloten om hem enkel de avonden sondevoeding te geven. Mede hierdoor hoopten we ook dat Lev weer meer energie zou hebben. Doordat bij een latere controle bleek dat Lev weer wat was aangekomen, zijn we inmiddels weer gestopt met de sondevoeding.

Sinds kort zijn we ook gestart met kinderfysio. Lev is snel overprikkeld en reageert hierdoor erg heftig op bepaalde situaties. De kinderfysio richt zich met name op de manier hoe Lev prikkels verwerkt en hoe hij hierbij geholpen kan worden. Ze zal ook meekijken op school.

Sinds Lev naar school gaat merken we ook dat hij moeite heeft met het uitspreken van woorden/zinnen. Hij blijft hangen in zijn woorden en stottert hierbij ook. Op school kijkt de logopediste mee en bij Lev lijkt het veroorzaakt te worden door wat hij heeft meegemaakt (en nog steeds meemaakt). Zijn hoofd wil veel vertellen in een korte tijd, maar hij kan dat niet zo snel onder woorden brengen. Omdat we willen voorkomen dat dit voor Lev een grote frustratie wordt gaat de logopedist hier verder mee aan de slag.

Hoe gaat het dus met Lev: wat betreft de leukemie zijn de artsen tevreden. De bloedwaarden van Lev zijn netjes binnen de gewenste waarden. We vinden het erg fijn hoe dit tot nu toe gaat.
We hadden alleen niet verwachten dat vermoeidheid, overprikkeling en bijbehorend gedrag in deze fase nog zo'n impact op Lev zou hebben. Wij moeten vaak voor Lev bepalen wat wel en niet teveel voor hem is. Ook in de weekenden houden we hier meer rekening mee. Na een actieve zaterdag heeft hij 1 tot 2 dagen nodig om weer bij te tanken.

Op momenten dat Lev het moeilijk heeft en dit laat merken in zijn gedrag dan merken we dat Nova zich dit erg aantrekt. Nova heeft het er regelmatig over dat ze het moeilijk vind dat Lev nog steeds ziek is. Ze kan alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd moeilijk loslaten en daardoor stapelt het elke keer op.

Ook wij (papa en mama) zoeken naar een ritme wat voor Lev, Nova en ons goed werkt. Dit is best lastig, wat soms ook spanningen met zich mee brengt.

De kralenketting van Lev