De onderhoudsfase

De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten.

De sonde

We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te geven. Na 2 weken worstelen is besloten de sonde weer te plaatsen op 2 augustus. Hierdoor kwam de kinderthuiszorg bij ons thuis. Aangezien Lev 2 weken geen sonde had gehad was het voor hem heftig om deze ingebracht te krijgen. Gelukkig leek hij daarna weer snel te wennen aan de sonde.

De onderhoudsfase

Op 25 juli is de onderhoudsfase gestart. Deze fase gaat (zonder vertraging) circa 1,5 jaar duren. De onderhoudsfase bestaat uit de volgende behandelingen/medicatie:

- Elke 12 weken chemo via het hersenvocht onder narcose in het PMC 

- Elke 4 weken voor controle naar het PMC 

- Elke dag orale chemo, 6-MP vloeibaar, welke wij zelf thuis geven 

- 1x per week orale chemo, MTX in tabletvorm, welke wij zelf thuis geven.

- elke vrijdag, zaterdag en zondag orale antibiotica (vloeibaar)

- elke week/2 weken bloedonderzoek voor het controleren van de bloedwaarden

Voordat gestart kan worden met de chemo moet Lev hiervoor gekwalificeerd worden. Hiervoor moeten de trombocyten (bloedplaatjes) hoog genoeg zijn en ook en ook de neutrofielen (weerstand). Op 24 juli heeft Lev bloedonderzoek in het Deventer Ziekenhuis gehad om zich te kwalificeren voor de chemo van 25 juli in het PMC. Gelukkig bleken zijn bloedwaarden hoog genoeg. Standaard doet het PMC ook bloedonderzoek voor het toedienen van de chemo en op 25 juli bleek dat de neutrofielen bij Lev onverwachts flink gedaald waren (gehalveerd), waardoor hij eigenlijk niet gekwalificeerd werd voor de chemo. Alsnog is besloten om de chemo via het hersenvocht (onder narcose) toe te dienen. 

We mochten thuis nog niet starten met de 6-MP en het MTX, hiervoor moesten de neutrofielen minimaal 0,75 zijn. Normaal gesproken herstellen de neutrofielen na een week geen chemo. Twee weken later, op 8 augustus, heeft Lev bloedonderzoek gehad in het Deventer Ziekenhuis om hopelijk daarna te kunnen starten met het geven van de chemo thuis. Helaas bleken de neutrofielen bij Lev niet te herstellen en waren deze nog steeds te laag. Hiervoor is de thuischemo (6-MP en MTX) weer uitgesteld en is besloten een week later weer zijn bloedwaarden te meten.

Vervolg - start vakantie

Mogelijke reden dat Lev zijn bloedwaarden niet herstellen, is volgens de artsen dat hij een virus onder de leden kan hebben. Hierdoor is zijn lichaam vooral daar druk mee. Daarnaast hebben we al ervaring tijdens de eerdere behandelingen dat Lev langzaam hersteld van de chemo die hij krijgt. Naast de lagere bloedwaarden merken we ook veel vermoeidheid bij Lev, waardoor hij niet ver kan lopen. Daarnaast heeft Lev weinig eetlust en valt hij ook teveel af. Waarschijnlijk mede hierdoor, krijgt hij regelmatig zware driftbuien. In overleg met het PMC en de diëtist is besloten om weer te starten met de sondevoeding (via een pomp). Dit is besloten op 9 augustus en aangezien we 10 augustus voor 2 weken naar de camping in Tuitjenhorn gingen, is besloten de sondevoeding op de camping te laten leveren.
Op de camping merkten we dat Lev actiever werd en ook beter ging eten. Omdat sondevoeding aardig wat impact heeft, hebben we besloten het nog even aan te kijken voor hiermee te starten. Uiteindelijk heeft Lev tijdens de 2 weken camping geen sondevoeding gehad.
Tijdens de vakantie moesten de bloedwaarden van Lev nog worden gecontroleerd. Hiervoor is contact opgenomen met een shared care (samenwerking met PMC) ziekenhuis in de buurt van Tuitjenhorn. Dit was het het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Op 15 augustus heeft Lev hier uitgebreid bloedonderzoek gehad. Helaas bleken de neutrofielen bij Lev nog steeds niet gestegen. Uit het uitgebreide bloedonderzoek bleek dat bij Lev vooral de antistoffen voor virussen te laag waren waardoor hij nog gevoeliger is voor infecties. Gelukkig bleek wel dat Lev zijn gewicht stabiel was gebleven, dus werd nog niet gestart met de sondevoeding. In overleg met het PMC is besloten om alsnog te beginnen met een halve dosering van de thuischemo (6-MP en MTX) en 1,5 week later in het PMC weer uitgebreid bloedonderzoek te doen.

Op 26 augustus moest Lev voor controle en bloedonderzoek naar het PMC. Gelukkig bleek nu dat zijn neutrofielen wat waren gestegen. Hierdoor is besloten door te gaan met de halve dosering van de chemo. Daarnaast bleek uit het bloedonderzoek dat Lev zijn antistoffen voor virussen nog te laag was. Het PMC kan immunoglobuline via het infuus toedienen om zijn antistoffen wat te verhogen. We horen nog of hiertoe wordt besloten.

Vandaag

Het is nu 31-8 en Lev gaat over 2 dagen naar school. Hij gaat eerst halve dagen, aangezien hij nog wel vermoeid is en smiddags nog slaapt. Afhankelijk hoe Lev zich voelt wordt bepaald of hij volledige dagen naar school gaat. Hopelijk stijgt zijn weerstand nog zodat hij wat minder vatbaar is voor (virus)infecties.

We merken dat we (vaak onbewust) veel zorgen hebben over de komende periode van de behandeling. Lev zijn afweer blijft laag en wordt bewust ook laag gehouden door de chemo die wij hem geven, zodat de leukemie onder controle blijft. Het zal Lev goed doen dat hij naar school gaat, maar hierdoor loopt hij ook meer risico op infecties en daarmee opnames in het ziekenhuis. Om met deze spanning/onzekerheid om te gaan hebben we regelmatig gesprekken met maatschappelijk werk die ons goede tips geeft.