Moeilijker dan gedacht

 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken.
De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd. 

Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis.
Omdat Lev nog een maagsonde heeft (hulplijntje), moet deze om de 6 weken gewisseld worden. 

Hoe gaat het nu met de behandeling

De oncoloog en verpleegkundig specialist van Lev zijn tevreden over het verloop van de bloedwaarden. 
De afgelopen 2 maand waren de neutrofielen te hoog dus is de dosering van chemo ook verhoogd. Bij het bloedonderzoek van afgelopen donderdag waren de neutrofielen weer te hoog, maar is de dosering niet verhoogd. Lev voelt zich de afgelopen weken niet zo fit en verhogen van chemo is dan onverstandig.
Doordat Lev zijn weerstand voor virussen te ver is gedaald, krijgt Lev op donderdag 6 februari weer een transfusie van immunoglobuline in het Deventer Ziekenhuis. De overige bloedwaarden (bloedplaatjes, rode bloedcellen) zijn goed.

Hoe voelt Lev zich

Lev is nog steeds erg vermoeid en gaat dus nog steeds 4 halve dagen naar school. Smiddags slaapt hij ongeveer 1,5 uur. Lev eet nog steeds niet goed, waarschijnlijk door de vermoeidheid en verandering van smaak door de chemo. Hierdoor is hij afgevallen en zijn we weer gestart met sondevoeding in de avond. Hopelijk komt Lev hierdoor weer wat aan en helpt het zijn energieniveau wat op te krikken. De drijftbuien van Lev lijken minder te zijn geworden. Ook lijkt er nu minder mate van overprikkeling doordat we nu beter weten waar we rekening mee moeten houden.
Sinds vorige week is Lev soms misselijk. Onderweg naar het PMC heeft hij gespuugd en we merken dat hij steeds meer opziet tegen de ritten naar Utrecht.

Gisteravond heeft Lev ook flink gespuugd en kwam zijn sonde er ook uit. Na overleg is besloten vanochtend de sonde terug te laten plaatsen door Kinderthuiszorg Nederland. Dit was een grote strijd waarbij Lev zich flink heeft verzet. Doordat Lev een sonde plaatsen zo ongemakkelijk vindt willen we vragen of ze de volgende keer een rustgevend middel kunnen geven (of een klein roesje). We zijn bezorgd dat het mentaal bij Lev zijn sporen nalaat. Ook voor papa en mana is het sonde plaatsen intens.

Ook de kinderthuiszorg ziet het niet zitten nogmaals zo'n strijd aan te gaan. Lev voelt zich nu (eind van de ochtend) nog steeds erg misselijk dus maar even kijken hoe het verder verloopt. Nadeel is dat bij het spugen een grote kans is dat de sonde eruit gaat.

Hoe voelt Nova zich

Nova heeft het nog erg moeilijk met de situatie. Ze vraagt vaak wanneer Lev weer beter is. Daarnaast wil ze graag dat papa en mama ook voor haar zorgen. Hier hoort ook negatieve aandacht bij. Ze maakt vaak een moedeloze indruk.
Natuurlijk zorgen we ook voor Nova en doen we 1 op 1 leuke dingen maar ze lijkt vooral de moeilijke momenten te onthouden. We hebben veel gesprekjes met haar maar hebben niet het gevoel dit het echt bij haar binnenkomt. Daarom hebben we wat extra hulp gevraagd bij de afdeling kinderpsychologie in Deventer.

Hoe voelen papa en mama zich

De onderhoudsfase voelt voor ons erg intensief. We hebben zorgen om Lev en hopen dat hij de komende tijd zo goed mogelijk doorkomt (met al die griepvirussen). Doordat hij weer is afgevallen en er zo witjes uitziet, ziet hij er weer hetzelfde uit als voor de diagnose en dan merk je eigenlijk hoe wankel het vertrouwen is dat het goed zit en goed blijft.
Daarnaast hebben we zorgen om Nova en hopen we dat ze haar draai kan vinden in de huidige situatie en dat we haar weer wat vaker vrolijk zien. Het stelt ons wel gerust dat Nova daar nu bij wordt geholpen.
Eigenlijk staan we ook in deze fase meer onder spanning dan we ons bewust van zijn. Het zoeken naar ontspanning en oplaadmomentjes is dan erg belangrijk. We hebben nog een aardige weg te gaan en hopen deze periode zo goed mogelijk door te komen.