Een moeizame start van deel 3 van de behandeling

Donderdag 11 april, Lev heeft de 3e gift van de chemo PEG-Asparaginase op de planning staan in het PMC. Van tevoren is ons verteld dat juist bij de 3e keer een allergische reactie kan plaatsvinden, vandaar dat ze voorzorgsmaatregelen nemen. Dit betekent dat Lev in het PMC de chemo moet krijgen en daarbij een kamer krijgt aangewezen. Mocht er een allergische reactie optreden dan hebben ze hier alle middelen bij de hand. De chemo moet ongeveer 2 uur via het infuuus inlopen. 

Voorafgaand aan de chemo wordt een middel toegediend om een eventuele allergische reactie af te zwakken. Lev slaapt inmiddels wanneer de chemo wordt gestart. Na een kwartier wordt hij erg overstuur wakker met een rood gezicht en daarbij zweet hij erg.

We kunnen maar moeilijk contact krijgen met hem. Toch maar snel de knop indrukken voor assistentie van de verpleging. De verpleging heeft snel het toedienen via het infuus gestopt. Het duurde even voordat Lev weer rustig werd. Papa en Mama zijn wel erg geschrokken. Er kwamen gelijk 4 verpleegkundigen binnen. Lev werd onderzocht en aangesloten aan de apparatuur en de "noodpaal" met medicatie stond klaar. Na overleg is besloten om een uur later weer de kuur te starten en te kijken hoe hij weer reageert. Bij de 2e keer is Lev op bed aan het spelen wanneer de kuur weer wordt gestart. Al na 5 minuten kijkt Lev verward van zich af en krijgt hij een rood hoofd. De kuur is gelijk weer stopgezet. 

Helaas blijkt er bij Lev een allergische reactie op te treden op de 3e gift van de PEG-asparaginase. Er wordt besloten voor een alternatieve chemokuur. Deze chemo heet Erwinase. Nadeel hiervan is dat hij om de dag naar het ziekenhuis moet voor een periode van 4 weken om de kuur via het infuus te ontvangen. Planning is om deze chemo voor de eerste keer op 19 april te geven. 

Woensdag 17 april, Lev moet voor bloedonderzoek naar Deventer Ziekenhuis. Doel is het kwalificeren voor de behandeling die op donderdag 18 april staat gepland: de HD-MTX chemokuur waarvoor hij minimaal 3 dagen wordt opgenomen in het PMC. Wanneer zijn bloedwaarden goed genoeg zijn, mag hij starten met deze kuur. Helaas blijkt uit de uitslagen van het bloedonderzoek dat Lev zijn weerstand (Neutrofielen) veel te laag is. We moeten wachten totdat deze weer opklimmen voordat de HD-MTX chemo gestart mag worden. Wij gaven Lev al chemo thuis via de sonde en daarmee moesten we ook stoppen om Lev zoveel mogelijk te laten herstellen. Naar aanleiding van zijn bloedwaarden moesten we ook weer starten met antibiotica en antischimmel via de sonde. 

Donderdag 19 april, we hebben besloten om 2 nachten in de buurt van het PMC te verblijven (de Eemhof). Nova is ook mee, zodat ze vrijdag ook in het PMC kan zien hoe zo'n dag eruit ziet. Door pech verliest Lev zijn sonde tijdens het spelen. Op vrijdag stond naast de chemo (Erwinase) toch al het plaatsen van een nieuwe sonde gepland dus na overleg is besloten donderdag niet gelijk een nieuwe sonde te plaatsen. Vrijdag 19 april, Lev, Nova, Mama en Papa gaan samen naar het PMC vanuit de Eemhof. Lev krijgt hier voor de 1e keer de Erwinase. 

Gelukkig verloopt dit goed zonder bijzondere bijwerkingen. Lev krijgt daarna een nieuwe sonde. Dit is niet zo prettig maar een sonde moet sowieso na ongeveer 6 weken vervangen worden (en verwisseld van neusgat). Eenmaal bij de Eemhof voelt Lef zich niet zo fit maar wil wel erg graag zwemmen. Het zwemmen was superleuk. Bij het omkleden liet de nieuwe sonde erg makkelijk los waardoor deze bijna volledig uit zijn maag was. Het PMC gebruikt een nieuw type tape welke helaas niet goed blijkt te hechten. Gelijk maar het PMC gebeld en we konden nog snel die kan op daar weer een nieuwe sonde te laten plaatsen. Papa is vrijdagavond nog snel naar het PMC gereden. Hier was de klus snel geklaard, even scheuren op de nieuwe skelter van het PMC en weer snel terug naar de Eemhof voor patat met snacks. De volgende dag gaan we bowlen, binnen spelen en daarna naar huis. 

Zondag 21 april, Lev krijgt de Erwinase in het Deventer Ziekenhuis. Gelukkig mogen de meerderheid van deze behandelingen in Deventer plaatsvinden (gezien de reisafstand). Bij Lev worden gelijk de bloedwaarden gecontroleerd. Helaas blijkt dat zijn weerstand (neutrofielen) nog verder is gezakt. Dinsdag staat weer een behandeling met Erwinase gepland in het Deventer Ziekenhuis en daarbij vindt ook de kwalificatie plaats voor de start van HD-MTX op donderdag 25 april.

Zondagavond wordt Lev in bed erg misselijk, dit is een bekende bijwerking van Erwinase. Lev moet erg spugen en gelukkig komt zijn sonde hiermee een klein stukje uit zijn neus, waardoor deze gemakkelijk teruggedrukt kon worden. Even op de bank bijkomen en daarna heeft Lev rustig geslapen. 

Dinsdag 23 april, Lev krijgt weer de Erwinase. Lev lijkt elke keer wel wat rood in het gezicht tijdens en na de chemokuur. Tot nu toe verdraagt hij de chemo echter nog goed genoeg om deze te blijven ontvangen. Daarnaast wordt hij deze dag hopelijk gekwalificeerd voor de start van de HD-MTX op donderdag. Gelukkig hebben we goed nieuws! Lev zijn bloedwaarden zijn gestegen en hij wordt definitief ingepland voor een 3 daagse kuur. 

De volgende dag, woensdag, moet Lev als voorbereiding hierop erg veel drinken en krijg hij alvast extra medicatie van ons via de sonde. Inmiddels in het woensdagavond en staat er morgen (25 april) veel op de planning: chemo via de ruggenprik (narcose), chemo via zijn sonde (weer elke dag), chemo Erwinase (om de dag) en HD MTX (opname 3 dagen). Hopelijk komt Lev goed door deze behandelingen heen. Als het meezit, mag hij zaterdag weer naar huis.