Lev voelt zich steeds beter

 Inmiddels zitten we al ruim in de 2e week van dit deel van de behandeling. We hebben dit nieuwe ritme er inmiddels goed in zitten. Dit houdt vooral in: maandags naar Deventer Ziekenhuis voor bloedonderzoek en wanneer de waardes (voornamelijk neutrofielen = weerstand) goed genoeg zijn: start van een nieuwe week chemo via zijn vlinder (port-a-cath). 

Kinderthuiszorg Nederland komt dan op dinsdag, woensdag en donderdag bij ons thuis om chemo via de vlinder toe te dienen.

We dienen zelf ook elke dag chemo toe via zijn hulplijntje (maagsonde) en daarnaast medicijnen tegen misselijkheid, tegen schimmelinfecties en 2 soorten antibiotica tegen bacteriële infecties.
Over 2,5 week start weer een nieuw ritme. We horen binnenkort wat dit inhoudt.

We merken dat Lev zich beter is gaan voelen. Het is al even geleden dat hij dexa(methason) heeft gehad, waardoor Lev weer zichzelf is en daarmee ook een stuk vrolijker. Daarnaast is Lev weer gaan lopen en dit verbetert elke dag met kleine stapjes. Afgelopen zaterdag zijn we samen naar het bos gegaan, van opa en oma hondje, waar ze hout aan het zagen waren. De kinderen hebben zich goed vermaakt en Lev had zijn eigen kettingzaag meegenomen. Zondag hebben Lev en Nova meegeholpen met het schoonmaken van de caravan aangezien het voorseizoen bijna begint.

Lev voelt zich steeds beter tijdens deze fase van de behandeling, maar we merken dat Nova het, sinds de diagnose van Lev op 23 januari, erg moeilijk heeft met de veranderde situatie. We hebben veel tips van de pedagogisch medewerker meegenomen naar huis maar merken dat het sinds 23 januari voor Nova alleen maar lastiger is geworden. We komen hier zelf niet uit en hebben inmiddels hulp van een kinderpsycholoog, die gespecialiseerd is in deze situatie (zusjes of broertje van een ziek kind). We hopen dat Nova met hulp hiervan beter met de moeilijke situatie om kan gaan.

Afgelopen maandag waren we in het Deventer Ziekenhuis en uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat Lev zijn Hb (rode bloedcellen) waarde veel te laag was, deze was 3,8 waarbij <4,3 een bloedtransfusie betekent. Het was even wachten op de bloedtransfusie dus Lev heeft in de tussentijd even een worstenbroodje gehaald op de begane grond. Dat is zijn favoriete eten in het Deventer Ziekenhuis.

De lage Hb komt vooral door de chemo en soms is een bloedtransfusie nodig om de Hb waarde weer wat hoger te krijgen. Daarnaast kwam ook uit het bloedonderzoek dat de neutrofielen net te laag waren om de chemokuur voor deze week te starten. Bij te lage neutrofielen moet de chemokuur voor een week gestopt worden. Na een week wordt weer de bloedwaarde gemeten en wanneer deze voldoende hersteld is mag de kuur weer gestart worden. Na overleg tussen Deventer Ziekenhuis en PMC Utrecht hebben ze besloten toch de chemokuur voor deze week te starten, aangezien deze net te laag was. Mogelijk moet volgende week wel de chemokuur tijdelijk gestopt worden als de neutrofielen nog lager zijn.

Morgen komt de thuiszorg weer en dan zitten de chemo's via zijn hulplijntje er op voor deze week. Het hulplijntje kan er dan mooi af en dat komt goed uit omdat we dit weekend naar de camping gaan.