Een goede uitslag en de start van het 2e deel van de behandeling

 Op donderdag 29 februari hebben we voorlopig de laatste dosis dexamethason toegediend. Lev hoeft nu voor een aantal weken niet meer aan deze medicatie. Doordat we de voorafgaande week al konden afbouwen merken we al kleine verschillen (verbeteringen) in zijn gedrag.
Op vrijdagochtend merken we dat we er aan toe zijn om even in een andere omgeving te zijn. We hebben aan Lev gevraagd of hij het goed vind om 2 dagen eropuit te gaan en ergens anders te slapen. Lev ziet dat wel zitten (een week eerder was dat zeker niet het geval geweest) en we besluiten dit weekend een last minute te boeken naar de Huttenheugte. 

Vrijdagmiddag zitten we al in de auto voor een ritje naar de Huttenheugte, iedereen heeft er superveel zin in en we zien wel hoe het loopt/bevalt.

We staan ergens achteraan op het park en hebben de rolstoel meegenomen voor Lev. Lev kan hooguit een paar meter lopen ivm aantasting van de spieren en zenuwpijn door de medicatie. Voor de kinderen (en voor onszelf) vonden we het verstandig om een fiets te huren, dus hebben we een fiets gehuurd met een karretje (burley) erachter waar beide kids samen lekker knus in konden zitten. Dit was een groot succes.

Vrijdag aan het eind van de middag werden we gebeld door de verpleegkundig specialist van het PMC met uitslag van de beenmergpunctie van maandag 26-2. Ze konden uit bij het uitgebreide onderzoek geen kankercellen vinden in het beenmerg en daarmee komt Lev in categorie 1 "standaard risico groep". Dit is erg goed nieuws en daarmee kunnen een paar chemokuren vervallen ten opzichte van categorie 2, waar we op basis van eerder onderzoek vanuit waren gegaan.
Beter kon ons weekendje weg niet beginnen :)
Het weekend was uiteindelijk een groot succes, waarin we van alles hebben meegemaakt en waarbij beide kinderen zondag ook niet naar huis wilden.

Maandag 4-3 start voor Lev het 2e deel van de behandeling. We hebben weer verschillende afspraken in het PMC staan waaronder bloedafname, chemo, overleg met de klinisch geneticus en toelichting van het 2e deel van de behandeling door de verpleegkundig specialist. In dit 2e deel gaan we meer chemo vanuit huis geven, papa en mama dienen elke dag chemo toe via de sonde en de kinderthuiszorg komt 3 dagen in de week chemo via het infuus (port-a-cath) geven. Sowieso 1 keer per week staat een bezoek naar het ziekenhuis, voornamelijk Deventer Ziekenhuis gepland. We krijgen aan het eind van de middag een grote tas mee met thuismedicatie voor de komende periode.

's avonds dienen we, naast de antibiotica, voor het eerst chemo toe via de sonde. Vlak daarna spuugt Lev alles er alweer uit. Zijn kleren gelijk in de was gedaan en Lev kon even rustig zittend bijkomen. 
We hebben het PMC gebeld met de vraag of we opnieuw chemo en antibiotica moeten geven via de sonde. Hierbij gaf het PMC aan dat ze voorzichtig zijn met chemo en dat we de medicatie niet opnieuw hoeven toe te dienen (morgen weer verder). We hebben Lev wel even medicijnen tegen de misselijkheid gegeven. Hopelijk gaat het morgen weer beter.