Dagen doorkomen

Hoe gaat het met ons/Lev? 

Wanneer aan ons gevraagd wordt hoe het met Lev en ons gaat, is het vaak lastig om daar een duidelijk antwoord op te geven. Het gaat eigenlijk zoals het gaat. De ene dag wat beter dan de andere. Lev zit veel op de bank en heeft verder niet veel zin om te spelen. Hij praat niet zoveel maar maakt een soort kreun geluiden waarmee hij aangeeft dat hem wat dwars zit. Meestal houdt dat in dat hij zijn draai niet kan vinden (worstelen met de dexamethason), buikpijn heeft, pijn in zijn benen of honger heeft. Eigenlijk heeft Lev de afgelopen dagen altijd honger. Nadat hij eten heeft gehad (voornamelijk erwtensoep, kip, vis, noodles), heeft hij binnen een kwartier opnieuw een honger gevoel. 

We proberen een middenweg te vinden hierin, maar het blijft wel lastig omdat het voor hem nooit genoeg is en Lev eigenlijk alleen even lijkt op te fleuren wanneer hij eten krijgt. We leggen Nova regelmatig uit dat Lev zijn gedrag door de medicijnen (vooral Dexamethason) komt en mama heeft met haar ook een stoplicht gemaakt welke aangeeft of Lev aan deze medicatie zit (rood), net gestopt is (oranje) of geen last meer hiervan heeft (groen). Helaas blijft deze situatie, ondanks de tips van pedagogische medewerkers, nog steeds erg lastig voor Nova.

Voor de zekerheid doen we Lev 's nachts nog een luier om en dit is ook erg nodig. Hij wordt 's nachts regelmatig wakker omdat hij heeft gepoept of doordat hij/zijn bed nat is van zijn plas. We hebben al getest of twee luiers omdoen helpt maar helaas is dat ook niet genoeg. Nog maar even bedenken wat hier kan helpen.

De afgelopen dagen:

Afgelopen donderdag zijn we met Lev naar het PMC geweest voor een anti-schimmelkuur via het infuus. Deze krijgt hij standaard en hoort bij het behandelplan. Ze nemen dan ook gelijk bloed af en praten ons daar later op de dag gelijk over bij. Bij het PMC hebben ze onder andere een Armin van Buren muziekstudio, omdat het vaak ook veel wachten is, zijn we hier ook maar even gaan kijken. Spannend voor Lev, maar de instrumenten zijn wel heel leuk.
De bloedwaarden blijken oké, alleen de neutrofielen zijn erg laag. dit houdt in dat Lev geen weerstand heeft en zijn lichaam niet (voldoende) reageert op infecties. Bacteriële infecties kunnen heel gevaarlijk zijn voor Lev en daarom houden we zijn lichaamstemperatuur in de gaten. Bij 38,5 of hoger moet Lev dan in het PMC worden opgenomen. Tegen het begin van de middag zit het er weer op en kunnen we weer naar huis.

Tot nu toe heeft Lev gelukkig nog geen klachten van misselijkheid gehad, dit kan namelijk een bijwerking zijn van zijn behandeling. Vrijdagavond na het avondeten voelde Lev zich echter niet lekker en moest overgeven. Bij de tweede keer overgeven schoot zijn sonde er helaas uit. Gelukkig kunnen we hiervoor Kinderthuiszorg Nederland bellen. Die kwam gelijk onze kant op en heeft de sonde er opnieuw ingebracht. Nova wilde graag hierbij meekijken en vond het heel interessant, maar ook zielig voor Lev. Mevrouw nam overigens alle tijd voor Nova en Lev, waardoor het voor hen allemaal minder ingrijpend was. Lev heeft een stickervel gekregen en mag elke keer een sticker plakken wanneer de kinderthuiszorg is langsgeweest. Na telefonisch overleg met het PMC hebben we Lev wat gegeven voor de misselijkheid. Gelukkig hebben we hiervoor medicijnen meegekregen vanuit het PMC.

Dit weekend is ook in Raalte de carnaval begonnen. Zaterdag hebben mama en Nova
meegedaan aan de kinderoptocht met de Rietkraag (school van Nova en straks ook van Lev). Papa en Lev zijn langs te kant gaan kijken. Na afloop van de optocht zijn mama en Nova nog gebleven voor de prijsuitreiking. Papa en Lev zijn alvast naar huis gegaan om thuis een filmpje te kijken.
Mama en Nova kwamen later helemaal blij thuis want de Rietkraag had gewonnen met de optocht. Alle toppers van de Rietkraag gefeliciteerd! 

Planning komende tijd:

De komende weken loopt de "standaard behandeling" en gaan we maandags en donderdags naar Utrecht voor een chemokuur, anti-schimmelkuur en bloedafname. Aanstaande maandag krijgt Lev ook weer de chemokuur die aan het hersenvocht wordt toegediend (via een ruggenprik). Omdat Lev onder narcose gaat, nemen ze gelijk weer wat beenmerg af. Ze kijken dan ook of ze al effect zien van zijn behandeling. Over een paar weken nemen ze weer beenmerg af en kunnen ze meer zeggen over de effectiviteit van zijn behandeling. We verwachten morgen ook meer te horen over de snelheid waarmee de leukemie zich ontwikkeld en in welke risico categorie Lev valt. De resultaten van de beenmergpunctie samen met het onderzoek naar de snelheid van de leukemie bepalen het verloop van de rest van de behandeling (na februari).