Vooruitzicht op vertrek uit het PMC

 30-1

Lev heeft vandaag een echo gehad van zijn hart en daarnaast is een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Daarnaast wordt elke dag bloed afgenomen en urine gecontroleerd. Lev heeft nog niet veel energie dus ligt hij voornamelijk in zijn bed. Donna en Marije (pedagogisch medewerkers) komen sinds de opname van Lev regelmatig langs om Lev te begeleiden en ondersteunen. We hebben erg veel aan hun hulp en tips, ook met betrekking tot Nova.
Vandaag is ook een medewerker van sport en bewegen langs geweest. Ze heeft spulletjes meegenomen zodat Lev hiermee op zijn kamer kan oefenen. Vooral de dobbelsteen, de basket(bal) en het visspelletje zijn een groot succes. 

Inmiddels is de kamer van Lev al mooi opgevuld met ballonnen, kaartjes, knuffels, tekeningen en boekjes. Hierbij 2 foto's van Lev zijn kamer.












31-1


Vandaag zijn de CliniClowns langsgeweest. Zij kregen het voor elkaar om Lev flink te laten lachen terwijl hij op dat moment zich niet zo fijn voelde. Zo van belang wat zij voor kinderen kunnen betekenen. Lev is vaak in zichzelf gekeerd om vervolgens weer vrolijk en ondeugend te zijn. Dit schommelt dus erg. Hij heeft nog wel regelmatig pijn, dus is pijnstilling nog wel nodig.
Omdat de controles van Lev er verder goed uitzien, mag Lev waarschijnlijk donderdag (1-2) naar huis. Voordat hij donderdag naar huis mag heeft hij eerst nog een chemokuur.
Erg fijn om straks weer samen met zijn 4en thuis te zijn. Opa en oma paardjes en opa en oma hondjes hebben ons erg goed geholpen de afgelopen periode en waren er voor Nova wanneer papa en mama beide niet thuis konden zijn.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

Afbeelding
 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...
Meer lezen

De onderhoudsfase

Afbeelding
De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...
Meer lezen

Zoeken naar een nieuw ritme

Afbeelding
We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...
Meer lezen