Hoe het allemaal begon - de lange aanloop

 Hallo lezers,

We merken dat iedereen graag op de hoogte gehouden wil worden van de situatie van Lev. Heel begrijpelijk en daarom hebben wij deze blog gestart. Zo kunnen wij alle geïnteresseerden met elk bericht op de hoogte houden. En zo kunnen wij later nog eens teruglezen wat er nou allemaal is gebeurd, aangezien wij het besef van dag en tijd aardig kwijtraken. In deze blog vatten wij samen hoe de aanloop is geweest naar het slechte nieuws dat wij afgelopen dinsdag (23-1-24) te horen hebben gekregen.

Na de zomervakantie (september 2023) merkten wij dat Lev minder energie had. Hij wilde vaak in de buggy en wilde niet meer met de fiets naar school om Nova weg te brengen. Ook thuis was hij 's ochtends al snel moe en ging dan ook op de bank liggen i.p.v. lekker spelen en stuiteren door het huis, aangezien Lev normaal gesproken lekker druk is. Verder was Lev ook vaak ziek, hoge koorts welke zeker een week aanhield.

We zijn daarom in oktober naar de dokter gegaan, waarbij er nog geen aanleiding voor de dokter was om bloed te laten prikken. We bleven in de hieropvolgende weken aan de dokter aangegeven dat Lev nog steeds vermoeid was en daarnaast werd hij ook steeds witter in het gezicht. Op 13 november mocht Lev bloed prikken. Hieruit kwam een laag Hb (rode bloedcellen) waarde naar voren. Verder geen hele grote afwijkingen (ik bespaar maar even verdere details van zijn bloed) in het bloed dus een week later weer bloed prikken. Hb waarde bleef laag. En de weken hierop moest Lev erg vaak bloed laten prikken. Hb daalde alleen maar, daarnaast ook de witten bloedcellen wat aan de lage kan en daarnaast regelmatig zeer hoge ontstekingwaarden (CRP). Lev klaagde na een val van een stoel ook zeer regelmatig over pijn in het been. Het Deventer ziekenhuis vond het een lastige puzzel aangezien bij Lev geen standaard diagnose kon worden gesteld. Lev is een dag en nacht opgenomen in het ziekenhuis om leukemie uit te kunnen sluiten (geen garantie). Het leek er toen op dat het geen leukemie was. Gezien het inmiddels erg lage Hb gehalte twijfelden ze eraan om een bloedtransfusie uit te voeren. Er werd gekozen dit nog niet te doen.
Inmiddels was ook het UMCG erbij betrokken. Het Deventer Ziekenhuis en het UMCG gaven aan dat Lev een tijdelijk anemie kon hebben als gevolg van een mogelijk doorgemaakte infectie. Dit kon soms weken of maanden duren voordat het uit zichtzelf zou herstellen. Een beenmergpunctie zou meer duidelijkheid kunnen geven echter vond voornamelijk het UMCG het nog te vroeg daarvoor. Lev kwam in december wel rechtstreeks onder de zorg van het UMCG te staan en we zijn ook een dag voor overleg en onderzoeken naar Groningen geweest. Aangegeven dat we graag een beenmergpunctie wilden en ons werd toegezegd dat dit ook zou gebeuren als de waarden zo laag bleven.
Tussen kerst en oud en nieuw had Lev weer hoge koorts en pijn in het been. Deventer ziekenhuis gebeld en na een dag controles/onderzoeken en bloedonderzoek kon Lev weer naar huis. Ons werd wel toegezegd dat het UMCG wilde doorpakken aangezien de bloedwaardes nog steeds niet goed waren, ook de bloedplaatjes daalden inmiddels. Begin januari gaf het UMCG aan dat er een beenmergpunctie gepland stond op 23 januari, aangezien het UMCG er geen vertrouwen meer in had dat Lev uit zichtzelf beter zou worden. Een week ervoor (16 januari) moest Lev nog wel eerst een bloedtransfusie ondergaan, dit zou hem een energieboost kunnen geven. 
Zondag 21 januari had Lev weer zoveel pijn in het been en was hij zo overstuur dat wij het UMCG 's ochtends hebben gebeld. Ze gaven aan dat Lev naar het UMCG kon en dat hij werd opgenomen als er plek was. Uiteindelijk is Lev die dag opgenomen. Bij Lev is uit voorzorg getest of hij een griepvirus bij zich had en uit de test bleek Lev een milde vorm van Influenza A te hebben, wat betekent dat Lev niet uit zijn kamer mocht en dokters in speciale pakken en mondmaskers de kamer in mochten.
Maandag 22 januari heeft het UMCG verschillende onderzoeken gedaan (echo, foto's e.d.) maar hier kwam niets afwijkends naar voren. Dinsdag 23 januari stond uiteindelijk om 15 uur de beenmergpunctie gepland. Deze duurde veel langer dan normaal, omdat ze erg veel moeite hadden om voldoende beenmerg af te nemen. Om 16 uur hadden ze voldoende afgenomen en kon Lev naar de uitslaapkamer. Om 18 uur, we waren nog maar net op de kamer van Lev, vertelde de arts de uitslag. Lev heeft Leukemie, dit was overduidelijk in het beenmerg te zien. Het kwam niet uit alle bloedonderzoeken naar voren omdat de leukemie zich in het beenmerg verborgen hield. Vandaar de klachten over pijn in het been (botpijn) en vaak koorts. Het is best zeldzaam dat het niet tot uiting komt in het bloed.
De volgende dag (woensdag 23 januari) komt er een ambulance welke Lev van het UMCG naar het Princes Maxima Centrum (PMC) in Utrecht brengt. Dit nieuws hakte er bij ons flink in. We wisten dat er iets niet goed was en we wilden erg graag meer duidelijkheid maar je bent nooit klaar voor zo'n bericht. In het volgende blog schrijf ik over het vervolg in het PMC aangezien dit inmiddels een aardig lang verhaal is geworden.