28-1 een rustige dag in het PMC


Het is zondag, dat betekent dat er weinig artsen zijn dus staat er ook weinig op het programma. Zo nu en dan krijgt Lev bezoek van verschillende mooie initiatieven, zoals de regenboogboom. Daarnaast komt er ook entertainment langs (een rijdende boom met een verhaal over kikker en pad en de koekjes). Zo leuk hoe deze mensen er alles aan doen om kinderen te laten lachen/ontspannen. Heel fijn dat zij zich hier zo voor inzetten.


Lev is vandaag verder vermoeid en slaapt veel. Aangezien hij niet van de kamer af mag door het griepvirus, zijn we even met hem naar buiten gegaan. Na 5 minuten buiten vond hij het weer mooi geweest en ging hij weer terug in zijn bed. 





Lev zijn kanjerketting

Vandaag is Lev begonnen met de kanjerketting (initiatief Vereniging Kinderkanker Nederland). Elke kraal aan de ketting vertelt zijn eigen verhaal. Vanaf de opname in het UMC in Groningen (21-1) vertellen de kralen wat Lev en papa en mama hebben meegemaakt.
Yoica is het eind van de middag naar huis gegaan om Nova bij te staan. Weer fijn voor Nova om even samen met mama thuis te slapen. Yoica brengt Nova de volgende dag ook naar school en komt dan weer richting het PMC. Nova kan wel wat positieve aandacht en structuur gebruiken deze periode. Heel fijn hoe school (Rietkraag) omgaat met deze situatie.

Papa is vanavond bij Lev. Lev heeft heel goed gegeten en gaat lekker op tijd slapen. Morgen een spannende dag met genoeg op het programma.





Goed eten en daarna lekker slapen

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Moeilijker dan gedacht

Afbeelding
 Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat Lev de diagnose acute lymfatische leukemie heeft gekregen. We zitten in de onderhoudsfase die naar verwachting tot maart 2026 zal duren. In de blog van 31 augustus hebben wij de onderhoudsfase samengevat. Wij geven thuis chemo in vloeibare vorm en tabletvorm en daarnaast ook 3 dagen in de week antibiotica. Lev heeft daarnaast elke 2 weken bloedonderzoek in het ziekenhuis en daarbij wordt hij ook nagekeken. De dosering van de chemo die wij dagelijks geven wordt bijgestuurd naar aanleiding van het gehalte aan neutrofielen (witte bloedcellen) in Lev's bloed. Wanneer de neutrofielen stijgen boven de 1,5 dan wordt de chemodosering verhoogd. Wanneer de neutrofielen dalen onder 0,75 dan wordt de dosering verlaagd.  Daarnaast krijgt Lev elke 12 weken onder narcose chemo toegediend aan zijn hersenvocht. Voor de controles en behandelingen gaan we met Lev naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en naar het Deventer Ziekenhuis. Omdat Le...
Meer lezen

De onderhoudsfase

Afbeelding
De vorige blog is, mede door de vakantieperiode, alweer even een tijdje geleden. Hopelijk hebben we de afgelopen 2 maand alsnog overzichtelijk kunnen samenvatten. De sonde We hebben in juli 2 weken de orale chemo samen met vla aan Lev gegeven om te bekijken of de sonde verwijderd kan worden. We merken dat de pleisters van de sonde relatief snel loslaten en dat we ongeveer 2x per week door het vervangen van pleisters de sonde op zijn plek houden. Daarnaast komt de vakantieperiode er aan en gaat in september Lev naar school, waarbij er toch het risico is dat de sonde ergens achter blijft haken. Aangezien het 2 weken goed ging hebben we op 19 juli de sonde eruit gehaald (deze hing al half uit zijn neus door spelen in het badje). In de hieropvolgende weken had Lev alsnog veel weerstand tegen het geven van medicatie via de mond, vooral de antibiotica was veel en niet lekker, ondanks het mengen met vla. Daarnaast kreeg Lev zeer regelmatig driftbuien en hij ons niet toeliet de medicatie te ge...
Meer lezen

Zoeken naar een nieuw ritme

Afbeelding
We hebben er inmiddels 4 maanden onderhoudsfase op zitten. Als wordt gevraagd hoe het met Lev gaat is het moeilijk om daar een kort antwoord op te geven. Vooraf was het de verwachting dat Lev weer alles zou kunnen, aangezien de onderhoudsfase vooral uit orale chemo bestaat. Op 2 september was de eerste schooldag van Lev. In de eerste week hebben we Lev hele dagen en halve dagen naar school laten gaan. We merkten dat hele dagen voor Lev te intensief was en dat hij door de vele prikkels en oververmoeidheid zich thuis ging afreageren. In overleg is besloten om Lev 5 halve dagen naar school te laten gaan. Rond 12 uur wordt Lev dan weer van school opgehaald. De juffen van school merken dat Lev tegen die tijd ook helemaal op is. Vaak wil Lev dan niet meer naar huis lopen en gaat hij in de buggy. Lev slaapt overigens nog steeds 1,5-2 uur in de middag. Al snel bleken 5 halve dagen ook te intensief/teveel energie te kosten en is Lev terug gegaan naar 4 halve dagen per week.  Aangezien Lev c...
Meer lezen