Aankomst in het Princes Maxima Centrum tot vandaag 27-1

Lev is inmiddels aangekomen met de ambulance in het PMC. Mama mocht mee in de Ambulance en papa is met de eigen auto gegaan en heeft gelijk alle spullen meegenomen. Nova was bij opa en oma hondjes. Toen wij in Groningen zaten is Arjan elke avond naar huis gereden om haar 's ochtends weer naar school te kunnen brengen. Er was maar 1 slaapplek bij Lev op de kamer en daarnaast wilden we Nova ook zoveel mogelijk vaste structuur bieden.
In het PMC kunnen papa en mama beide bij Lev op de kamer slapen.

De artsen geven gelijk al aan dat er erg veel gebeurt in een korte tijd en we ook erg veel informatie krijgen om te verwerken. Inmiddels zitten we 3 dagen in het PMC en weten we het volgende:

Lev heeft acute lymfatische leukemie. Dit is de meest voorkomende leukemie bij kinderen en vaak ook het best behandelbaar. Het is wel een lang traject, een marathon zoals ze dat hier noemen, van ongeveer 2 jaar. Het eerste half jaar is intensief en de 1,5 jaar die hierop volgt betreft meer een onderhoudskuur.

Bij Lev is hersenvocht afgenomen via een ruggenprik. We weten inmiddels dat hier gelukkig geen kankercellen in zijn gevonden. Ze zijn echter wel een chemokuur via de ruggenprik gestart omdat uit ervaring en veel onderzoek blijkt dat leukemie zich kan schuilhouden/verbergen in het hersenvocht en dat er hierdoor een grotere kans is op terugval wanneer dit niet bestreden wordt met een chemokuur via een ruggenprik. Daarnaast komt een chemokuur welke via het bloed wordt toegediend niet in het hersenvocht terecht. We weten over ongeveer 2 weken de uitslag over hoe snel de leukemie zich ontwikkeld, of we met een Lada of een Ferrari te maken hebben zoals de arts dat zegt. We hopen natuurlijk op een Lada.

Doordat ze geen leukemie cellen hebben gevonden in het hersenvocht hoeft Lev gelukkig wat minder vaak de chemokuur via de ruggenprik te ondergaan. Maandag 29-1 gaan ze in het Wilhelmina kinderziekenhuis bij Lev bij de borst een kastje plaatsen welke is aangesloten op een groot bloedvat. Vanaf maandag start dan ook de chemokuur welke via dit kastje wordt toegediend.
Naast de chemokuren via de rug en het kastje op de borst krijgt Lev ook overige medicatie, waaronder sinds donderdag ook Dexamethason. Dit kan allerlei bijwerkingen geven, waaronder verandering van gedrag omdat zijn "filter" weggaat en Lev erg heftig kan reageren.

In het PMC is Lev weer op het influenza virus gecontroleerd en gisteren hoorden we dat hij nog steeds het virus bij zich draagt. Dit betekent dat Lev ook in het PMC niet van zijn kamer af mag en dat dokters pakken en mondmaskers dragen. Voor Lev betekent dit dat hij vanaf zondag al niet meer van zijn kamer mag, eerst in het UMCG en nu in het PMC. Lev heeft erg veel en heftige driftbuien door de afgelopen periode, de leukemie en doordat hij al een tijd niet van zijn kamer mag. Wij en de artsen hebben veel moeite om de medicatie via zijn mond toe te dienen. Dit is het enige waar hij wel controle over heeft en hierdoor gaat dit erg moeizaam. Aanstaande maandag zal er een sonde in zijn neus worden ingebracht om het toedien van medicijnen voor Lev en ons makkelijker te maken. Daarnaast is een sonde vaak nodig in de loop van de behandeling door misselijkheid of opstandigheid (door Dexamethason).

Gisteren is Nova op bezoek geweest bij Lev. Naast Lev heeft ook Nova het erg moeilijk met deze situatie. We hopen dat we over een week een deel van het traject thuis kunnen voortzetten wat voor Nova ook weer wat structuur biedt.
Het is nu weekend (27-1), dat betekent geen continue inloop van artsen, wat ook wel even fijn is na 3 intensieve dagen in het PMC. We zullen regelmatig via deze site een update geven, dan worden de updates ook wat korter ;)

We willen wel iedereen bedanken voor alle steun die we krijgen, op wat voor manier dan ook. Dit waarderen we erg. Mocht je een kaartje willen sturen dan kan dat naar:

Princes Maxima Centrum
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

Afdeling schommel
Kamer 334