Lev tegen Leukemie

 30-1 Lev heeft vandaag een echo gehad van zijn hart en daarnaast is een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Daarnaast wordt elke dag bloed afgenomen en urine gecontroleerd. Lev heeft nog niet veel energie dus ligt hij voornamelijk in zijn bed. Donna en Marije (pedagogisch medewerkers) komen sinds de opname van Lev regelmatig langs om Lev te begeleiden en ondersteunen. We hebben erg veel aan hun hulp en tips, ook met betrekking tot Nova. Vandaag is ook een medewerker van sport en bewegen langs geweest. Ze heeft spulletjes meegenomen zodat Lev hiermee op zijn kamer kan oefenen. Vooral de dobbelsteen, de basket(bal) en het visspelletje zijn een groot succes.  Inmiddels is de kamer van Lev al mooi opgevuld met ballonnen, kaartjes, knuffels, tekeningen en boekjes. Hierbij 2 foto's van Lev zijn kamer. 31-1 Vandaag zijn de CliniClowns langsgeweest. Zij kregen het voor elkaar om Lev flink te laten lachen terwijl hij op dat moment zich niet zo fijn voelde. Zo van belang wat zij voor kinderen k...

29-1: een intensieve dag Maandagochtend, Lev heeft goed en lang geslapen en is 8.30 wakker. Hij moet deze morgen nuchter blijven, aangezien om 12 uur de operatie gepland staat voor het plaatsen van de Port-A-Cath. Dit is een onderhuids kastje waar de chemo aan kan worden toegediend en waaruit bloed kan worden afgenomen. Daarnaast wordt een huid biopt (weefsel) genomen en de maagsonde ingebracht. De maagsonde is om medicijnen te kunnen toedienen, omdat Lev de komende periode misselijk kan worden maar ook het toedienen van medicijnen zou kunnen weigeren, mede door het effect van de Dexamethason. Verder nemen ze tijdens de narcose gelijk een test af om te bepalen om Lev nog het influenza virus heeft. Tegen 11.15 is mama er ook. Mama heeft deze morgen Nova naar school gebracht. Het was erg fijn voor Nova om met mama thuis te slapen en 's ochtends door haar naar school te worden gebracht. Mama heeft ook een tas met verrassingen meegenomen van kinderopvang 't schoapie. Heel lief van ...

Het is zondag, dat betekent dat er weinig artsen zijn dus staat er ook weinig op het programma. Zo nu en dan krijgt Lev bezoek van verschillende mooie initiatieven, zoals de regenboogboom. Daarnaast komt er ook entertainment langs (een rijdende boom met een verhaal over kikker en pad en de koekjes). Zo leuk hoe deze mensen er alles aan doen om kinderen te laten lachen/ontspannen. Heel fijn dat zij zich hier zo voor inzetten. Lev is vandaag verder vermoeid en slaapt veel. Aangezien hij niet van de kamer af mag door het griepvirus, zijn we even met hem naar buiten gegaan. Na 5 minuten buiten vond hij het weer mooi geweest en ging hij weer terug in zijn bed.  Lev zijn kanjerketting Vandaag is Lev begonnen met de kanjerketting (initiatief Vereniging Kinderkanker Nederland). Elke kraal aan de ketting vertelt zijn eigen verhaal. Vanaf de opname in het UMC in Groningen (21-1) vertellen de kralen wat Lev en papa en mama hebben meegemaakt. Yoica is het eind van de middag naar huis gegaan om...

Lev is inmiddels aangekomen met de ambulance in het PMC. Mama mocht mee in de Ambulance en papa is met de eigen auto gegaan en heeft gelijk alle spullen meegenomen. Nova was bij opa en oma hondjes. Toen wij in Groningen zaten is Arjan elke avond naar huis gereden om haar 's ochtends weer naar school te kunnen brengen. Er was maar 1 slaapplek bij Lev op de kamer en daarnaast wilden we Nova ook zoveel mogelijk vaste structuur bieden. In het PMC kunnen papa en mama beide bij Lev op de kamer slapen. De artsen geven gelijk al aan dat er erg veel gebeurt in een korte tijd en we ook erg veel informatie krijgen om te verwerken. Inmiddels zitten we 3 dagen in het PMC en weten we het volgende: Lev heeft acute lymfatische leukemie. Dit is de meest voorkomende leukemie bij kinderen en vaak ook het best behandelbaar. Het is wel een lang traject, een marathon zoals ze dat hier noemen, van ongeveer 2 jaar. Het eerste half jaar is intensief en de 1,5 jaar die hierop volgt betreft meer een onderhou...

 Hallo lezers, We merken dat iedereen graag op de hoogte gehouden wil worden van de situatie van Lev. Heel begrijpelijk en daarom hebben wij deze blog gestart. Zo kunnen wij alle geïnteresseerden met elk bericht op de hoogte houden. En zo kunnen wij later nog eens teruglezen wat er nou allemaal is gebeurd, aangezien wij het besef van dag en tijd aardig kwijtraken. In deze blog vatten wij samen hoe de aanloop is geweest naar het slechte nieuws dat wij afgelopen dinsdag (23-1-24) te horen hebben gekregen. Na de zomervakantie (september 2023) merkten wij dat Lev minder energie had. Hij wilde vaak in de buggy en wilde niet meer met de fiets naar school om Nova weg te brengen. Ook thuis was hij 's ochtends al snel moe en ging dan ook op de bank liggen i.p.v. lekker spelen en stuiteren door het huis, aangezien Lev normaal gesproken lekker druk is. Verder was Lev ook vaak ziek, hoge koorts welke zeker een week aanhield. We zijn daarom in oktober naar de dokter gegaan, waarbij er nog geen ...